Ludzi dręczy wiele różnych chorób. Wśród nich są katar i przeziębienie, które przechodził każdy, ale też stwardnienie zanikowe boczne, występujące w 2 do 4 przypadków na 100 tys. urodzeń. O skuteczną metodę na pozbycie się przeziębienia można więc zapytać kogoś z własnego otoczenia i istnieje duże prawdopodobieństwo, że pytana osoba będzie w stanie udzielić odpowiedzi, o leczenie ALS pytać zwykle nie ma kogo. 

Można zapytać lekarza. Zwykle będzie to wyglądąło w ten sposób: pierwszy kontakt, to jak sama nazwa wskazuje - lekarz pierwszego kontaktu. Do tego można dodać pewne założenia: chory mieszka w mieście liczącym 50 tys. mieszkańców. Jakie może być prawdopodobieństwo tego, że ów lekarz kiedykolwiek spotkał pacjenta z tak rzadko występującym schorzeniem? Niewielkie.

Trzeba więc pytać lekarza specjalisty, który z pewnością takich pacjentów leczy na co dzień. Tu z kolei pojawia się inny problem: nie jest łatwo o takiego specjalistę, zwykle nie ma go w tym samym mieście, w którym mieszka pacjent, dojazdy są kłopotliwe, a czas oczekiwania na wizytę długi.

Pacjent poznał już dwóch lekarzy: pierwszego, który chciałby mu pomóc, ale nie ma wystarczającego doświadczenia i samą chorobę zna głównie z opisów w podręcznikach medycyny, oraz drugiego, który także chce pomóc, ale nie może na to poświęcić wystarczająco dużo czasu i opiekować się chorym na co dzień.

Po drodze pojawia się jeszcze trzeci problem: załóżmy, że rzadką chorobą nie jest wspomniane wcześniej ALS, ale rzadka choroba lewej nogi. Pacjent zaczyna mieć także kłopoty z prawym uchem. Musi się udać do lekarza leczącego kłopoty z prawym uchem - ale ten lekarz nie wie, jak leczyć prawe ucho przy rzadkiej chorobie lewej nogi. Lekarz specjalista od rzadkich chorób lewej nogi nie wie, jakie są zaawansowane metody leczenia kłopotów z prawym uchem i co przepisać w takiej sytuacji. Co robić? Nie wiadomo.

Internet daje społeczność

Co zrobiłby przeziębiony? Zapytał kogoś, kto na pewno poradził już sobie z przeziębieniem. Podobnie najchętniej poradziłby sobie chory na rzadką chorobę - jeśli znalazłby taką osobę. Dziś szuka jej w sieci.

W ten sposób powstają całe społeczności, grupy osób zmagających się z podobnymi problemami.

Choroby rzadkie rzeczywiście występują rzadko – poniżej 1 przypadku na co najmniej kilka tysięcy urodzeń. W Polsce na liście chorób rzadkich jest ok. 400 nazw, na całym świecie rozpoznano ok. 5 tys. (a jeszcze z pewnością jest wiele nierozpoznanych). Ale suma pacjentów ze zdiagnozowanymi chorobami rzadkimi w naszym kraju jest szacowana na ok. 2 miliony osób. Czyli ok. 5% społeczeństwa. Każda z tych chorób jest inna, ale sytuacja pacjentów jest często tak samo trudna.

Chorzy komunikują się na różne sposoby: rozmawiają podczas spotkań w przychodni, wymieniają się numerami telefonów i dzwonią do siebie, piszą maile (może nawet wysyłają listy), ale to właśnie internet daje przestrzeń do zadawania pytań otwartych, do zapoznania się z tematami poruszanymi wcześniej, ale też do odświeżania ich i pytania, czy nic się nie zmieniło. Dlatego ogromne znaczenie w procesie leczenia (a przy nieuleczalnych przypadkach – podczas całej reszty życia) dla pacjentów mają społeczności internetowe. Facebookowe grupy dyskusyjne liczą sobie często po kilka tysięcy pacjentów. W tak dużej grupie z pewnością można znaleźć kogoś, kto bierze te same leki, ma tyle samo lat – po prostu, ma te same problemy, a co więcej – być może miał je już wcześniej i może się podzielić tym, jak je rozwiązał.

Od tematów związanych ze zdrowiem, pojawiających się cały czas na forach internetowych, te dyskusje różnią się przede wszystkim tym, że nie jest to powszechnie dostępna wiedza. Tzn. nie są to pytania, na które zna odpowiedź przeciętny lekarz internista. Jest też wiele pytań, na które odpowiedź znalazłby właśnie lekarz internista, ale dopiero połączenie tych dwóch źródeł wiedzy – lekarskiej i pacjenta, wynikającej z doświadczeń ich obu, byłoby optymalnym rozwiązaniem.

Fot. Iakov Filimonov / Shutterstock

Co ja mogę zjeść na obiad?

Rzadkość choroby czy metody leczenia przekłada się na niewielką liczbę lekarzy specjalistów i brak wiedzy na jej temat albo informacje przestarzałe i kompletnie nieaktualne. Oczywiście specjalistów przybywa, a informacje są aktualizowane, metody leczenia doskonalone – tyle tylko, że nadal te zmiany nie nadążają za szybko rosnącą liczbą pacjentów.

Problemy wynikające z braku wiedzy bardzo często dotyczą podstawowych kwestii – czy mogę iść do pracy? Do jakiej? Co mogę jeść? Czego nie mogę? Jaka aktywność fizyczna jest wskazana, a jaka mi zaszkodzi? Lekarz specjalista odpowie na te pytania – ale w bardzo ograniczonym zakresie, bo na więcej zwyczajnie nie będzie miał czasu. Z kolei lekarz pierwszego kontaktu będzie miał wiedzę na temat choroby – ale głównie teoretyczną, ponieważ szansa na to, że ma jakąkolwiek praktykę w zakresie leczenia innych pacjentów z tą samą chorobą, jest właściwie zerowa.

Pacjent zostaje sam z pytaniami, na które specjalista odpowiedzi nie udzieli, a przeciętny lekarz – nie zna. Na przykład: jak bardzo niebezpieczne będzie trzymanie w domu psa? Czy są sposoby na to, żeby nie szkodziło to choremu? To jest kwestia, która z jednej strony budzi zdziwienie, bo jak można zajmować się takimi sprawami w obliczu śmiertelnej choroby, ale z drugiej strony – jak można nie zająć się nimi w ogóle?

W takich sytuacjach najlepszym specjalistą od "spraw dnia codziennego" staje się inny pacjent, z dłuższym stażem.

Statystyki internetu

Brak wiedzy o leczeniu, brak czasu na rozmowę z pacjentem - to dwa podstawowe powody, dla których pacjenci z rzadkimi chorobami “leczą się” z wykorzystaniem internetu. Dalej można wymienić jeszcze przestarzałe metody leczenia (kiedy np. lekarz powołuje się na swoją wiedzę wyniesioną ze studiów w latach osiemdziesiątych) i czasem, niestety, złą wolę środowiska medycznego (kiedy lekarze uparcie trzymają się jednej ścieżki leczenia, mimo pogarszającego się stanu pacjenta i braku rezultatów). Dlatego tu na pytanie “czy internet leczy” jest jedna, bardzo smutna odpowiedź: leczy, bo nie ma komu leczyć tych ludzi.

Poza tym niewiele więcej mogę dodać, ponieważ nie dotarłam do danych pokazujących skuteczność porad zamieszczanych w sieci i dotyczących chorób rzadkich. Pewnego rodzaju dowodami mogą być historie szczęśliwie wyleczonych pacjentów, ale nadal brak jest w tym naukowego podejścia.

Jakie zmiany niesie technologia?

Społeczności internetowe skupione wokół takich chorób mogą naprawdę odciążyć służbę zdrowia, jeśli tylko zostałyby odpowiednio wykorzystane. Kiedyś dokumentacja medyczna nietypowych chorób była pieczołowicie spisywana i analizowana po to, by zbadać daną chorobę i lepiej ją poznać – dziś można zajrzeć w historię odpowiedniej grupy dyskusyjnej pacjentów.

Dziś ze społeczności skupionych wokół danej choroby pożytek czerpią głównie pacjenci i część lekarzy, która zechce (ma czas i możliwość) obserwować rozmowy i uczyć się. Być może w przyszłości pojawią się technologie, które wykorzystają potencjał wiedzy przekazywanej w ten sposób, wyeliminują informacje nieprawdziwe, znajdą analogie w historiach pacjentów i pozwolą np. z większą dokładnością przewidzieć czas wystąpienia konkretnych objawów, albo dokładniej określić prawdopodobieństwo, że wystąpią w ogóle.

Firmy farmaceutyczne wykorzystują social media już teraz – monitoring postów służy do lepszego poznawania skutków ubocznych leków. Do tej pory opierano się tylko na dokumentacji medycznej sporządzanej przez lekarzy – ale szacunki wskazują, że w ten sposób aż 90% skutków ubocznych zostaje pominiętych, ponieważ pacjenci nie zgłaszają ich na wizytach. Dziś jeszcze nie wiadomo, jaki skutek przyniesie monitoring social media pod kątem wyszukiwania polekowych dolegliwości, ale na pewno jest to krok w przyszłość.

Autor:

Katarzyna Jeznach