Co to jest NBIA? Czy jest uleczalna?

16-06-2020, 10:38

Zapewne wielu z nas słysząc skrót NBIA nie ma pojęcia co to jest. Te cztery niewinne litery dla wielu ludzi na całym świecie oznaczają koniec życia jakie dotąd znali. Oznacza też początek długiego, żmudnego leczenia i trudnej rehabilitacji.

pomagamy zuzi

NBIA to inaczej neurodegeneracja z akumulacją żelaza w mózgu. Jest to bardzo rzadka, ale niestety ciężka choroba. Z powodu swojej rzadkości, lekarze często potrzebują czasu do postawienia ostatecznej diagnozy. Bardzo cennego czasu, który w całości przeznaczony musi być na potrzeby leczenia.

NBIA jest rzadkim, odziedziczonym, neurologicznym zaburzeniem, charakteryzującym się nieprawidłowym gromadzeniem żelaza w mózgu i postępującą degeneracją układu nerwowego. Objawy, które różnią się znacznie między pacjentami i zwykle rozwijają się w dzieciństwie, mogą obejmować:

- dystonię (powolne, zniekształcające skurcze mięśni kończyn, twarzy lub tułowia),

- dyzartrię (niewyraźne lub wolne mówienie),

- choreoatetozę (mimowolne, bezcelowe gwałtowne ruchy mięśni),

- sztywność mięśni (niekontrolowane napięcie mięśni),

- spastyczność (nagłe, mimowolne skurcze mięśni) i / lub ataksję (niezdolność do koordynacji ruchów),

- splątanie,

- dezorientację,

- drgawki,

- otępienie.

Pomagamy Zuzi Dróżdż

Zuzia Drużdż urodziła się w 2007 roku. Urodziła się jako całkowicie zdrowe dziecko. Niestety z czasem, u Zuzi widać było postępujące problemy z koordynacją ruchową. W wieku 9 lat dziewczynka i jej bliscy poznali prawdę. NBIA – to choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. To brzmiało jak wyrok – choroba niestety ciągle postępuje i odbiera Zuzi wszystko, co lubiła: taniec, śpiew, rysowanie.

Niestety po dziś dzień nie ma skutecznego lekarstwa na NBIA. Jednak chorzy na tę rzadką chorobę nie poddają się. Zuzia bierze udział specjalnym projekcie stowarzyszenia NBIA w Polsce, który polega na przeprowadzeniu specjalistycznych i bardzo kosztownych badań enzymatycznych, które są dopiero początkiem terapii, która kosztować może kolejne dziesiątki tysięcy.

Dzięki aktywności rodziny dziewczynki i ludzi dobrej woli udało się już zebrać część sumy niezbędnej do rozpoczęcia badań. Niestety, to dopiero kropla w morzu potrzeb. Organizując publiczną zbiórkę, rodzina dała możliwość dorzucenia się do kosztów terapii każdemu z nas. Jeśli lubisz i chcesz pomagać najbardziej potrzebującym, a niewątpliwie Zuzia jest jedną z takich osób, sprawdź szczegóły zbiórki na specjalnej stronie internetowej pomagamyzuzi.pl. Pamiętaj, warto pomagać.


Źródło: Komunikat firmy. Wydawca nie odpowiada za treści nieredakcyjne. Kontakt dla firm zainteresowanych publikacjami w DI: kf@di24.pl

***


Komunikaty Firm to gwarantowane publikacje informacji prasowych i artykułów Twojej firmy lub Klientów Twojej agencji w Dzienniku Internautów, zawierające aktywny link, grafikę oraz możliwość wstawienia treści multimedialnych (YouTube, Vimeo).

Artykuły pozostają w serwisie co najmniej przez 12 miesięcy. Redakcja nie ingeruje w treść komunikatów firm.

Artykuły oferowane są pojedyńczo, w pakietach lub abonamencie (najtańsza opcja). Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu: reklamawdi@webtango.pl.


Tematy pokrewne:  

tag NBIA
To warto przeczytać















Brak danych. Sprawdź później :)
RSS  

RSS - Wywiad
Wywiad  
RSS - Interwencje
RSS - Porady
Porady  
RSS - Listy
Listy  

idealdesign.pl - meble designerskie
« Lipiec 2020»
PoWtŚrCzwPtSbNd
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031 
Serwisy specjalne: